Amyotrofická laterální skleróza je nemocí, o které není mnoho slyšet

ALS je progresivní nervosvalové onemocnění, které postihuje motorické nervové buňky v mozku a míše. Důsledkem špatně fungujících nebo odumřelých motoneuronů je pak fakt, že mozek nedokáže svaly ovládat a ty postupně ochabují. Prozatím nebyly na tuto nemoc objeveny žádné léky vedoucí k uzdravení. Péče o pacienta je velmi náročná a i zákonný rámec v tom není bližním nemocného příliš nápomocný. Pacienti a jejich rodiny se tak často spoléhají na dobrosrdečnost lidí, ať už na úřadech nebo v ostatních službách. Pokud ovšem nemají to štěstí a setkají se s lidmi bez pochopení, beznaděj je opravdu to pravé slovo.
 
Kromě toho, že ochabují svaly na rukou, nohou a ostatních částech těla a člověk je postupem času odkázán na vozík, později na lůžko, pacienti mají problémy s řečí, polykáním a dýcháním. Nemoc tedy shromažďuje všechny možné hendikepy, které si jen můžeme představit. I z tohoto důvodu je velmi těžké najít odborníka, který by pacienta sledoval a dokázal koordinovat své kolegy z ostatních odborných pracovišť tak, aby byly všechny pacientovy potíže průběžně monitorovány. Odborná péče je také komplikovaná z toho důvodu, že každý pacient a průběh nemoci je ojedinělý, proto nelze léčbu aplikovat na všechny pacienty stejně.
 
Velmi důležitým faktorem je psychika. Poměrně hodně lidí, kteří se dozví, že trpí tímto smrtelným onemocněním, se s tím nedokáží smířit a svůj boj prohrají předčasně. I v České republice však existuje hodně pacientů, kteří se s touto nemocí perou mnoho let a dokáží i díky svému okolí žít život, který přece jen stojí za to. Nejznámějším pacientem s ALS je britský fyzik Stephen Hawking, jenž s touto diagnózou žije již více než 50 let a stále se aktivně podílí na vědeckých projektech. Touto nemocí trpěl také politik Stanislav Gross a statečně s ní dosud bojuje fotbalista Marián Čišovský.